Por: Francisco Pérez García / @franco_alsur
Conversar con Ernesto Reaño sirve para derrumbar mitos, prejuicios y dudas respecto a como vive un sector de la población, que podría resultar minoritario a nivel nacional pero que sin duda alguna requiere de todo el apoyo y voluntad de diversas instancias para incluirse a la sociedad en la cual (por fortuna o infortunio) vivimos.
Reaño es director y fundador del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA), asociación sin fines de lucro que trabaja con personas con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento y sus familias brindado terapias, aseorías, adpataciones a escuelas, entre otras actividades.
Con él conversamos, luego de ver la Municipalidad de Lima y Palacio de Gobierno iluminados de azul, a propósito del Día Mundial de toma de conciencia por el Autismo, fecha que bajo el lema «Pinta de azul tu corazón» busca llamar la atención sobre lo que se debe hacer con este importante grupo.
«Esta actividad surge en el año 2007 como una iniciativa de la Organización de las Naciones Unidas para generar conciencia de una condición a la cual pertenece el 1 % de la población», señala Reaño.
«1 por ciento», nos quedamos con ese dato mínimo y le retrucamos a Reaño que cualquiera diría que el 1% de la población es una cifra mínima, entonces por qué la urgencia de llamar tanto la atención.
«Bueno, si lo tomamos en el caso peruano, por ejemplo, 1% significan 290 mil personas, la gran pregunta es ¿Qué tipo de servicios debemos brindarles? ¿Cómo incluirlos?», se interroga a sí mismo Reaño.
Pero, para la inclusión de este sector hay que definir si el autismo es una discapacidad o si, como algunos atrevidos señalan, es una enfermedad.
Reaño manifiesta que «en términos gruesos sí, entendiendo que «discapacidad» es un término usado en nuestras legislaciones para describir a un grupo de personas que no puede integrarse a la sociedad por sus propios medios. Sin embargo, en el autismo encontramos mucho talento, las llamadas «islas de habilidades» que pueden convertir en experto en determinada materia a alguien ya que hiperfocalizan su atención… más que discapacidad es una condición dentro de la neurodiversidad», reflexiona.
¿Esta hiperfocalización los abstrae del mundo y los pone en peligro?, preguntamos.
«No necesariamente en peligro por ello, pero sí son vulnerables porque tienen dificultades en lo que conocemos como «teoría de la mente»: la capacidad de ver a los demás como seres intencionales… las personas con autismo no pueden «leer» las intenciones de los demás, en consecuencia son muy ingenuos».
Pareciera una situación complicada. Se me presenta una duda y se la planteo ¿cómo incluirlos entonces? Y se me viene a la memoria la llamada educación inclusiva, por ello urge saber si pueden asistir a un centro educativo regular.
«Cuando hablamos de Autismo hablamos de un espectro de condiciones que van de las más severas a las más leves (incluido aquí el Síndrome de Asperger)… las personas con niveles de funcionamiento leven pueden asistir a una educación regular. En los niveles medio y severo se requerirá, probablemente, más elementos de una educación especializada.»
Si mi hijo es autista ¿qué hago?
Es importante para los padres de familia, identificar cuando un niño es autista y cómo asumir su crianza y la llamada inclusión. Reaño señala que entre los 6 meses y el año de edad, las señales de alertas son cuando el niño no responde a su nombre, no hace contacto visual, no señala los objetos que quiere. Además puede ser hipersensible a ruidos, al tacto o a olores.
Volviendo a quienes creen que es una enfermedad, Reaño tiene algo que decirles y aclarar este mito «No es una enfermedad sino una condición de vida: se nace con ello y supone que el neurodesarrollo es diferente al «típico». El cerebro se «cablea» de manera diferente», puntualiza y reafirma «no es algo que «se cura», se vive con ello, aprenden a vivir en nuestra sociedad».
Cabe señalar que hay tres componentes que se evalúan para definir si un niño es autista: la comunicación, la capacidad de relacionarse y si hay intereses restringidos. Se distingue en cuánto es la dificultad de adaptación en estos campos a los niveles «normales» o «neurotípicos».
«En políticas públicas no tenemos casi nada hecho»
Bonito es ver los locales públicos iluminados de azul, a gente con sus lacitos del mismo color, fotos de perfil en el facebook «azuladas» pero ¿cuánto se ha hecho desde las instancias gubernamentales?.
«Casi nada. Hay acciones a nivel de instituciones privadas que dan más apoyo por tener subsidios, pero a nivel del Estado no tenemos nada».
Y en el caso de los congresistas, que suelen decirle sí a todo Reaño señala que «hay el proyecto de incluir un capítulo de autismo en la ley general de la persona con discapacidad.»
Para implementar políticas de estado para el apoyo a las personas con autismo se requiere lo siguiente, explica Ernesto:
– Entrenamiento de profesionales de salud en detección temprana.
– Escuelas adecuadas a personas con autismo. Docentes capacitados, auxiliares de aula, departamentos psicopedagógicos, adecuaciones curriculares, adapciones de contenidos.
– Orientación a familias.
– Apoyo en la profesionalización u oficio. Inclusión laboral.
– Hogares protegidos para las personas con mayor severidad del espectro.
«Falta voluntad política y que las asociaciones de padres se articulen entre sí para reclamar sus derechos», señala tajante Ernesto Reaño.
Como siempre, parece ser que las condiciones de vida de un sector de la población está en manos del Estado, deberían actuar ya y que no quede todo en buenas intenciones y locales iluminados de azul, la cosa va más allá de eso. Mucho más, porque puede ser importante el color pero no trascendente. Le pregunté a Ernesto al final de la entrevista: «¿Por qué el color azul?» Su respuesta cerró la entrevista «Ni idea».
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